21 de fevereiro de 2025 
Na sessão desta quinta-feira, uma indicação que propõe a criação de um comitê integrado para atendimento a pessoas com doenças raras em Jaraguá do Sul passou pela pauta da Câmara Municipal. A iniciativa, de autoria dos vereadores Charles Salvador (PSDB) e Cani (PL), sugere que o Executivo municipal, por meio da secretaria competente, viabilize a formação desse comitê.
A proposta visa estabelecer uma parceria entre a Secretaria de Saúde, o Hospital São José e o Hospital Jaraguá, promovendo um alinhamento de ações e um atendimento mais eficiente para os pacientes que necessitam de suporte especializado.
Na justificativa apresentada, os autores destacam a importância de um diálogo permanente entre as instituições de saúde para otimizar o atendimento a essas pessoas. “A criação do comitê permitirá um planejamento conjunto e eficiente, garantindo melhor qualidade de vida para os pacientes e facilitando o acesso aos serviços necessários”, afirmaram os vereadores. A indicação agora segue para avaliação do Executivo.
Na mesma sessão, o plenário aprovou um requerimento de autoria da vereadora Sirley Schappo (Novo) convidando a Sra. Andressa Bueno da Rocha, fundadora do Instituto Irmãs Raras, para participar de uma sessão do Legislativo e falar sobre a atuação da instituição e sua importância para o apoio a pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e outras doenças raras.
O requerimento justifica que a presença de Andressa visa sensibilizar os parlamentares e a sociedade sobre a relevância do trabalho do Instituto, que oferece suporte especializado e gratuito para pacientes com a SED, Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e outras doenças raras. Essas condições genéticas do tecido conjuntivo afetam a produção de colágeno, o que causa uma série de complicações, como hipermobilidade articular, fragilidade na pele, dores crônicas e, em casos graves, problemas cardiovasculares e gastrointestinais.
O Instituto, fundado em 2024, é a única organização no Brasil que oferece tratamentos gratuitos para essas doenças, além de promover a capacitação de profissionais de saúde, financiamento de testes genéticos e medicamentos, e campanhas de conscientização. A instituição tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias, garantir o acesso ao diagnóstico precoce e a terapias essenciais, além de lutar por políticas públicas que ampliem o atendimento a essas condições raras.
Sirley Schappo ainda sugeriu que a participação de Andressa Bueno da Rocha na Tribuna Popular aconteça na última semana de fevereiro, próxima ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28, para reforçar a importância de se debater o tema.
