14 de agosto de 2020 
Ser pai é sempre uma experiência mágica, repleta de bondade e da graça da natureza. É como se o coração batesse mais forte do que nunca; É como se a felicidade se tornasse mais viva e em festa no pensamento. Ser pai é descobrir uma chama que antes não existia no dia a dia. E é encontrar em todas as coisas algo de maravilhoso.
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É com essa reflexão que entramos agora no mundo de Rudieri Furlan, de 29 anos, que é casado com Patricia Suelen Pereira e é pai de um pequeno mais do que especial, o Enzo. Atualmente com 3 anos de idade, ele não fala, não anda e é hipotônico. Há pouco tempo, mais precisamente em janeiro deste ano, o casal descobriu em um exame genético chamado “Exoma”, que o filho possui uma síndrome rara chamada gangliosidose GM1 tipo 1.
A doença é a forma infantil grave de gangliosidose GM1 com manifestações neurológicas e sistêmicas variáveis. “A doença acarreta a falta de uma enzima chamada beta galactose que é responsável por quebrar as células de açúcar e gordura do corpo, sem esta enzima essa gordura e açúcar vira um acúmulo lisossomal indo para o cérebro e tecidos, começando aí toda uma atrofia muscular e um retrocesso sem tamanho”, explica o pai. Ele também adiciona que o que ele mais temia acabou se tornando realidade. “Sim, se me mandassem eu imaginar a pior coisa do mundo, certamente não imaginaria a metade do que ouvi dos médicos. Eles falaram que no momento, em nível internacional, não existe tratamento e muito menos cura, e que o Enzo tinha a expectativa de vida de apenas três anos, que é a idade que ele tem hoje”, revela.
Apesar de se sentir devastado junto com a sua esposa logo quando recebeu o diagnóstico, o empreendedor, que possui um salão de beleza, sabia que não poderia desistir e, de acordo com suas próprias palavras, deixar o seu filho sem esperanças de poder ter um futuro. “Procurando por uma alternativa em meio a tanto desespero, achei a história de um pai que tem um filho com a mesma doença. Pesquisei bastante, até que descobri que ele era de Curitiba, e tinha um tratamento que ele mesmo desenvolveu através de muito estudo. Agora você me pergunta, será que fui atrás dele para tentar entender como funcionava? É claro que sim. Por que não tentaria se os médicos mandaram eu ir para casa e esperar meu filho atrofiar até a morte? Além do mais, o filho deste senhor está vivo até hoje, com 30 anos de idade. Então, começamos os tratamentos alternativos, por nossa conta, à base de uma enzima homeopática e um suco de babosa dos Estados Unidos.
Poucos meses se passaram do tratamento e já conseguimos ver pequenas melhoras no Enzo. Para muitos podem ser mudanças insignificantes, mas para nós é a maior alegria do mundo. Sempre digo que um filho quando nasce, nasce junto um novo homem, que é um pai, mas quando um filho especial nasce, nasce também um pai especial. Aprendi o verdadeiro significado da vida, que acredite, não é perder horas e horas no trabalho atrás de uma carrão ou de comprar aquela mansão, e sim o mais importante de tudo: Ter ao seu lado as pessoas que ama, sua família, isso sim é o maior tesouro do mundo”, afirma emocionado.
Rudieri acredita que o que manteve as suas esperanças vivas foi e sempre será a sua fé e admiração por Deus. “Eu nunca o questionei, apenas pedia e continuo pedindo para entender a sua vontade. Acredite, nada em sua vida acontece por acaso, tudo tem um real motivo que vai ser do modo mais lindo que Deus planeja para você. Muitos podem ler minha história e ficar com pena ou achar que não sou feliz, mas acredite, sou o homem mais sortudo do mundo. Sou o pai de um anjo, veja só quanta honra! Minha história ainda não acabou, mas tenho certeza que vai ser de uma maneira mais linda do que qualquer final feliz. Hoje não posso mais ter filhos, pois esta síndrome veio de um gene raro que tenho compartilhado junto da minha esposa, então se tentarmos ter mais um filho, há 25% de chance de nascer com a mesma síndrome. Minha relação com o Enzo é a melhor possível, estimulo ele ao máximo, e quando posso, levo ele para as terapias que auxiliam na sua saúde e no seu crescimento”, frisa.
Com bastante dificuldades por causa da síndrome, o pai de Enzo também agrega o quadro de autismo do filho, outra barreira que a família enfrenta diariamente. “Quando o Enzo tinha cerca de 8 meses, minha esposa e eu percebemos que ele não atendia aos nossos chamados. Notei algo diferente por ele olhar de canto quando tentava observar algo que chamava a sua atenção, e também por ainda não conseguir sentar sozinho. A princípio interrogamos o médico pediatra dele, onde até então disse que cada criança tem seu tempo e que o olhar de canto era possivelmente uma imitação. Minha esposa mesmo assim ficou encucada, e eu achei que já era paranoia da cabeça dela. Então ela, como a maioria dos pais, decidiu pesquisar na internet sobre porque a criança não atende aos chamados e adivinha o que apareceu? Sim, era autismo, onde também descrevia alguns estereótipos da doença, que são uma espécie de comportamentos do autista, e muitas coisas se encaixavam”, relata o pai.
Quando questionado sobre a memória mais linda que tem do seu filho, ele não hesita em falar do seu emocionante nascimento. “Quando o Enzo nasceu, ele estava chorando em cima da barriga da minha esposa. Quando eu vi ele pela primeira vez, comecei a chamar ele pelo seu nome e ele parou de chorar de imediato abrindo os olhos e me observando, foi muito emocionante. Pretendo neste dia dos pais estar com o meu filho, a vida dele é o que mais importa para mim, e não importa o lugar, o que importa é sentir seu cheiro e ver seu sorriso maravilhoso, com certeza será o melhor dia dos pais. Minha jornada se define em nunca desistir. Se for para perder, perca de cabeça erguida, perca lutando”, reflete o cabeleireiro.
