16 de agosto de 2024 
A Câmara de Vereadores de Jaraguá do Sul manifestou ontem seu apoio ao Projeto de Lei Federal nº 4.817/2019, que visa instituir a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, já aprovada pela Câmara dos Deputados e em tramitação no Senado Federal, está sob análise da Comissão dos Direitos Humanos e Legislação Participativa.
O projeto de lei tem como objetivo assegurar direitos, proteção e cuidado às pessoas que vivem com essas condições, além de padronizar o atendimento por meio da criação de um protocolo clínico e diretriz terapêutica específica. A medida é vista como um avanço significativo para a qualidade de vida dos pacientes e a otimização dos recursos de saúde.
As Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade são condições genéticas raras e estima-se que no Brasil cerca de 20 mil pessoas convivam com essas síndromes, muitas vezes enfrentando desafios no diagnóstico e tratamento adequados.
A moção de apoio proposta pelos vereadores será enviada ao presidente do Senado Federal e à Senadora Mara Gabrilli com o intuito de reforçar a importância da aprovação do projeto para melhorar o atendimento às pessoas afetadas por essas síndromes.
Conheça as síndromes de Ehlers-Danlos e de Hipermobilidade
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas que afeta o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e estrutura à pele, ossos, vasos sanguíneos e órgãos. As principais características da SED incluem hiperextensibilidade da pele, fragilidade dos tecidos, cicatrização anormal e hipermobilidade articular, que se manifesta como uma amplitude excessiva de movimento nas articulações. Existem diferentes subtipos de SED, variando em gravidade, e os sintomas podem incluir dor crônica, fadiga e problemas cardiovasculares, dependendo do tipo específico.
Já a Síndrome de Hipermobilidade, por sua vez, é uma condição relacionada na qual as articulações têm uma amplitude de movimento maior do que o normal devido à frouxidão dos ligamentos e tecidos conjuntivos. Embora a hipermobilidade possa ocorrer sem sintomas em muitas pessoas, em casos mais graves pode levar a dores articulares, luxações frequentes, fadiga e outras complicações, semelhante aos sintomas da Síndrome de Ehlers-Danlos.
Ambas as condições requerem diagnóstico cuidadoso e manejo especializado para minimizar os impactos na qualidade de vida dos pacientes.
